La série de Conférences-Expositions REGARD SUR LE HANDICAP auteur Ossoma-Lesmois choisit le format AFTERWORK pour donner la parole aux personnes les plus concernées par la maladie, jeudi 19 juin 2025. Modératrice de l'événement, Cathy Défaut appelle sur liste, les intervenants à la Journée mondiale contre la Drépanocytose salle hôtel French Theory à Paris quartier latin.
19 juin - Journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose : résister à l'acharnement du sort
Il est bien plus intéressant d'écouter les malades, eux-mêmes, parler. De même que les familles des patients qui, par leur courage, expriment les souffrances qui abîment leur santé mentale. Vivre au quotidien dans l'angoisse qu'une crise des hématies adviendra pour arracher la quiétude, c'est quelque chose d'épouvantable. Supporter le regard des autres, braver les stigmatisations à cause de la maladie ou le handicap, et aider à informer que la Drépanocytose est une maladie qui existe et qui engendre des ravages dans les familles transforment en ambassadeur clé dans la chaîne de lutte contre la Drépanocytose.
Jeudi 19 juin à la salle hôtel French Theory, Cathy Défaut, Modératrice de l'Afterwork Journée mondiale contre la Drépanocytose laisse la parole aux patients drépanocytaires, aux mamans dont le mental a été à la fois marqué par les souffrances psychiques engendrées par la présence de la maladie dans leur maison, dans leur foyer et forgé à résister contre le sort. On peut citer Maguy, Lydie devenues, à leur moindre mesure, les maillons essentiels en termes de prévention contre la propagation de la maladie. Ces personnes concernées réalisent les besoins pour assister les patients et d'autres personnes précaires.
La Modérétrice événementielle, Cathy Défaut, invite aussi les professionnels à parler. Ces derniers apportent l'information sans briser le secret médical qui les lient aux patients. Docteur Ivan Ghyssaert, spécialiste de la Drépanocytose et de la technique néo-Litho à Luxembourg, Cédric Divad, infirmier, originaire de la Guadeloupe. Ou encore, Mihoumon Georgine Adjovi-Boco (Jina) Kinésithérapeute.
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Témoignage d'une errance médicale sans guérison probante pour la Drépanocytose. Livre de Richard Ossoma-Lesmois, éditions Muse (Allemagne).
Liste des INTERVENANT(E)S Afterwork Journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose
| INTERVENANT(E)S | QUALITE | Pays/ Champ d'actions |
|---|---|---|
| Suzanna | Etudiante, patiente | Congo-Brazzaville |
| Cathy DEFAUT | Modératrice, Conférencière | France, Guadeloupe |
| Maguy TSOPEDOR | auteure, Association AbelJoh Drepanos international | France, Togo |
| Ferdy AJAX | auteure, chanteuse, présidente d'association | Haïti |
| Docteur Ivan GHYSSAERT | Médecin spécialiste | Luxembourg |
| Cédric DIVAD | Infirmier | France, Guadeloupe |
| Colette SOHA | Infirmière, Mère adoptive patiente drépanocytaire | Belgique |
| Lydie NGOULOUBI | Maman | France, Congo-Brazzaville |
| Flora YAMEOGO | Patiente | Burkina Faso |
| Mihoumon-Georgine ADJOVI-BOCO (Jina) | Kinésithérapeute | France, Bénin |
| Richard OSSOMA-LESMOIS | Ecrivain humaniste | |
| Pauline MBAKU | Présidente d'association | France, République démocratique du Congo (RDC) |
| Mère Rose Marie NFONO | Religieuse, responsable de la Congrégation des soeurs de sainte Marie de Libreville | Gabon |
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